Como parte del cumplimiento de nuestros objetivos de apoyo social publicamos el siguiente mensaje:
Buenas tardes, mi nombre es Lourdes García para servirles y les contare un poco de la historia de mi hijo, esperando nos puedan ayudar , les abro mi corazón, en serio necesitamos de ustedes:
En mi embarazo nunca tuve complicaciones, lo único que me paso es que tuve presión arterial alta, pero todo fue normal. Mi hijo nació por cesárea y tuvo calificación de 8.9 al nacer, que es considerada como buena. Durante su primer año de vida, todo transcurrió bien y no vi nada extraño.
Después del año, cuando los demás primos de Patricio empiezan hablar a decir algunas palabras y Patricio no habla, me di cuenta que tenía problemas.
Lo llevé con varios médicos y todos me decían que estaba bien, que su cuerpo se iba desarrollando normalmente y que si no hablaba era porque estaba consentido.
Patricio comenzó con muchas dificultades respiratorias agudas; se enfermaba cada 15 días, duraba sano un mes y volvía a ponerse mal. También le dieron diarreas muy fuertes y frecuentes, pero yo no sabía porque le estaba pasando esto.
Lleve a Patricio con una doctora particular y después de unos estudios que le hizo, me dijo que tenía un soplo en el corazón, ( es un sonido anormal ocasionado por un flujo sanguíneo turbulento). Esto me extraño porque desde que nació no le habían detectado algo asi. Fuimos al Hospital Infantil Federico Gómez y les explique todos los síntomas de Patricio, le hicieron unos estudios y en uno de ellos, el de la genética, detectaron un síndrome, pero no me decían que enfermedad tenia. Le hicieron otras pruebas de orina y azucares salieron bajas, entonces se determino que lo que Patricio tenia era el Sindrome de Hunter (trastorno hereditario del metabolismo de los mucopolisacaridos, que provoca deformidad esquelética pronunciada en cara y cabeza; y solo se manifiesta en varones con enanismo, cifosis, gargolismo y retraso mental. Se transmite por un gen ligado a los cromosomas “X”).
Cambio toda mi vida y no solo la mía si no la de Patricio también, porque ahora se que es un mal degenerativo. Todavía no lo asimilo bien, pienso que va ser muy duro el dia en que mi hijo ya no pueda caminar, también va a tener retraso mental, Se me hace increíble, ha sido difícil, y más porque hay un tratamiento que puedo ayudar a Patricio y no se lo puedo dar.
El tratamiento es carísimo y ni el Instituto Nacional de Pediatría ni en el Seguro Social lo aplican.
Eso me angustia mas porque Patricio tiene los días contados y sin ese tratamiento, las expectativas de vida son de 1 año.
Lo que necesita Patricio es un remplazo enzimático que se le inyectaría, y tiene un costo de 50 mil pesos. El necesita esta medicina una vez por semana de por vida. Soy madre soltera y para mi esa cantidad es impagable, porque no tengo recursos ya.
A Patricio se le inyecta esta enzima porque no la produce, Patricio no desecha toxinas y las va acumulando en el cuerpo , en el corazón, hígado, los riñones todo se le va complicando, además de que también le empieza a crecer la cabeza.
Me han explicado que es una enfermedad muy rara que según estadísticas en México solo existen 52 pacientes que la padecen incluyendo a Patricio y en todo e l mundo hay registrados cerca de cinco mil casos.
No saben lo bello que es ver sonreír a Patricio y que me hicieran el favor de ayudarnos para que el sonría un día más, sería lo mejor que podrían hacer por los 2.
Créanme que hasta la cantidad mínima para nosotros es una bendición.
El No. de cuenta es 61459352440 a nombre de Ruben García García en el banco HSBC.
Les mandamos nuestros mejores deseos y que Dios los bendiga hoy y siempre.
Gracias por tomarse el tiempo de leernos.
Ma. Lourdes García
Para mas informacion comunicarse al correo electronico: einnim@live.com.mx
